IL “DOPO DI NOI”
tra
famiglia e servizi:
diritti esigibili,
presa in carico,
vita autonoma,
integrazione.
PREMESSA
Per noi familiari di persone con disabilità, il cosiddetto “Dopo di Noi”, non è semplicemente una questione legata alla limitatezza della nostra vita, ma uno degli elementi del faticoso processo di accettazione dei nostri figli e delle nostre figlie con disabilità. Un’elaborazione psicologica molto personale e intima, spesso vissuta in modo drammatico, interamente in solitudine, tra le mura domestiche.
Ma quanto più il mondo circostante sarà capace di dare accoglienza al bambino in quanto tale, a prescindere da come si prevede egli potrà esprimere la sua essenza, esistenza e umanità, tanto più quel tempo di elaborazione sarà abbreviato.
Se noi genitori riceveremo dai medici che comunicheranno la “notizia” che il bambino potrà avere delle disabilità, ma, al pari di molte persone non disabili, avrà nel corso della sua esistenza dei momenti di sofferenza, e, al pari di molte persone con disabilità, dei momenti di felicità; se in ospedale, le mamme dei letti accanto non lanceranno sguardi di commiserazione; se i parenti e gli amici non li abbandoneranno; se gli amministratori pubblici organizzeranno tutti i servizi previsti dalle leggi e necessari per garantire pari opportunità e consentire l’inserimento reale nel mondo produttivo quando possibile o, comunque, una vita dignitosa per quel bambino e poi per quel ragazzo e poi per quell’uomo; il “Dopo di Noi” non sarà il problema che assillerà la loro vita, come lo è adesso per molti di noi.
Allora si comprende bene che l’argomento di questo pomeriggio non appartiene alle famiglie ma è una questione sociale, e lo dimostrano le leggi che il mondo della disabilità è riuscita a strappare ai governi, come lo dimostrano le iniziative e le esperienze di cui si è parlato nei precedenti interventi.
Ma occorre anche comprendere che tutto questo non sarebbe stato possibile se noi familiari di persone con disabilità avessimo proseguito a vivere in silenzio il nostro "lutto", come amano definire quel senso di sofferenza da noi vissuto, gli psico-sociologi, nel chiuso delle nostre case.
A noi familiari di persone con disabilità non può bastare più la logica della “rabbia canalizzata in desiderio di riscatto”; ora è necessario che la nostra esperienza di genitori e di familiari di persone con disabilità sia accompagnata da competenza, per riuscire a parlare alla pari con chi ha, si competenza, ma manca, fortunatamente per lui, di esperienza.
Questo è lo spirito che la Grande Famiglia ANFFAS ha realizzato in ogni angolo d’Italia: noi “esperti per obbligo” vogliamo collaborare, ragionando alla pari, con gli “esperti per scelta professionale”.
Questo a Reggio Calabria è lo spirito del Progetto Cristal, con le sue attività di formazione e di animazione, per perseguire le finalità della realizzazione dei “diritti di cittadinanza” e del “diritto alla felicità” per i familiari delle persone con disabilità.
L’argomento del “DOPO di NOI” è stato oggetto del secondo seminario del Progetto Cristal, che si è svolto nel mese di ottobre e di due approfondimenti, per cui ciò che leggerò è il risultato di riflessioni di un gruppo di familiari di persone con disabilità, che aspirano ad essere anch’essi “familiari esperti ed efficaci” soprattutto per essere utili ad altri genitori e familiari.
Testo
dell’intervento
Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che nostro figlio dovrà affrontare, spesso determina sfiducia, distacco e un rapporto a volte antagonista con i servizi.
Lo affermava nel suo intervento l'assessore Minasi parlando a proposito dell'incertezza del "dopo": "dopo" la nascita di un bambino con disabilità... "dopo" il trattamento riabilitativo... "dopo" la scuola... "dopo" la formazione professionale... e noi aggiungiamo "dopo" che non ci saremo più.
Tutto
questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una
forzata ricerca di soluzioni individuali che spesso si rivelano non
adeguate, costose e a volte del tutto negative.
Il
futuro dei nostri ragazzi, soprattutto di quelli tra loro non autosufficienti
o che non sono in grado di esprimere consenso, giovani o già adulti, appare
senza prospettive. Cosa desidera un genitore per loro? un luogo dove
possano continuare a vivere come in famiglia. Ma, oggi é ancora un miraggio
per moltissimi, nonostante alcune iniziative già realizzate dalle istituzioni
e da privati, ma che non possono dare una risposta a tutti.
Per
i nostri figli, la risposta più efficace e la più completa delle soluzioni
ai loro bisogni assistenziali, può essere rappresentata dalla permanenza
nella stessa abitazione dove hanno vissuto con i loro genitori. Ma per poter
realizzare questo obiettivo occorrerebbe che già da “prima”, quelle
famiglie, abbiano goduto di un sostegno concreto da parte dei servizi e delle
istituzioni per compensare gli svantaggi sociali ed economici che derivano
inevitabilmente dalla loro condizione di familiari di persone con disabilità.
E
invece, in carenza di servizi territoriali e di interventi previdenziali
specifici, ci ritroviamo a porci
mille domande, desiderosi di preparare per i nostri figli un luogo dove
possano sopravvivere dopo di noi: A chi affidare le loro vite? Chi potrà
aiutarli e amarli come noi? Chi potrà proteggerli da tanti pericoli? Come
vivranno il passaggio dalla vita in famiglia, abituati come sono alla loro
casa, alla loro camera, ai loro oggetti, ai volti familiari? Chi sarà accanto
a loro per aiutarli a vivere senza il nostro appoggio, il nostro amore
incondizionato?
Per questo diventa importante che ci sia uno spazio d’interlocuzione sociale e politica tra le famiglie e le istituzioni, che non può essere improvvisato; per questo è importante che le associazioni delle persone con disabilità e dei familiari si approprino del loro ruolo di rappresentanza e di tutela dei diritti.
Nel nostro specifico occorre realizzare strumenti capaci di favorire inclusione nel contesto sociale alla famiglia, per riuscire a dare risposte concrete alle insicurezze che spesso noi familiari di persone con disabilità viviamo nel corso dell’esistenza dei nostri ragazzi.
Ma
il gruppo in formazione del Progetto Cristal ritiene che, grazie anche agli
strumenti legislativi, approfonditi nel corso del seminario, siano possibili
alcuni interventi a livello governativo capaci di ridarci “speranza” se
venissero realizzati.
Secondo noi sarà utile promuovere un programma di sperimentazione di interventi precoci, che partano dai test pre-concepimento e dal Counseling genetico e, nel rispetto degli screening, passando attraverso la diagnostica precoce e la riabilitazione, nonché il sostegno e l’accompagnamento della famiglia nel lungo e faticoso processo di accettazione del figlio con disabilità, fino alla scelta finale… a chi lasciare i propri beni più preziosi, i propri figli.
L'esigenza
di trovare un luogo per i nostri figli quando non hanno capacità di esprimere
consenso e sono incapaci di vivere da soli, é legittima, inderogabile, reale,
ma dura e difficile da realizzare. E allora che fare?
Ne abbiamo parlato insieme, discusso, con le difficoltà, gli interrogativi che sono evidenti su un problema così delicato, serio…
Ci
siamo detti che prima di parlare di Dopo di Noi dobbiamo convincere noi stessi
e le istituzioni di essere soggetti politici e che esiste una tappa che si
chiama “prima del dopo di noi” e che il
nostro obiettivo di familiari di persone con disabilità è quello di
promuovere grazie ai servizi territoriali, la massima autonomia e indipendenza
possibile per i nostri figli.
Poi
abbiamo fatto un elenco di ciò che ci aspettiamo dalle istituzioni pubbliche
e dai servizi sul “dopo di noi” e lo presentiamo al pubblico e alle
autorità presenti in questo convegno:
1.
intanto la prima istanza e quella di collaborare con le famiglie perché
realizzino il sogno di fare restare i propri figli a proseguire la loro vita
nelle stesse abitazioni che hanno diviso con i genitori;
2.
la seconda e che le eventuali strutture alternative siano sempre di
tipo familiare;
-
che siano distribuite nel territorio urbano, in modo da ospitare persone con disabilità nello stesso quartiere in cui hanno vissuto;
-
che nelle strutture di tipo comunitario alternative alla famiglia, prima di ogni cosa venga rispettata la dignità della persona;
-
che in quei luoghi, come elementi indispensabili, nel clima quotidiano, regnino serenità ed equilibrio;
-
che garantiscano, quando le capacità residue dei nostri ragazzi lo consentono, un inserimento lavorativo mirato o un’occupazione efficace e che non prevedano una vita di mera quotidianità come troppo spesso accade;
-
che ci sia costanza di tutela da parte di un familiare o, di una di una famiglia di fiducia, e comunque una persona esterna alla gestione della comunità ospitante;
-
che venga sempre promossa l’autonomia della persona e, quando possibile, l’indipendenza, degli ospiti;
-
che vi sia il giusto equilibrio nel rapporto emotivo - affettivo tra gli ospiti e gli operatori.
Come Grande Famiglia ANFFAS di Reggio Calabria stiamo già tentando di dare delle risposte alle nostre domande, attraverso la formazione, chiedendo la collaborazione di persone e familiari che hanno affrontato e risolto il problema prima di noi. Addirittura ci stiamo proponendo di progettare, sperimentare e verificare piani personalizzati di intervento per il “Dopo di Noi”. Dal corso del Progetto Cristal, infatti, abbiamo appreso che solo se stiamo uniti possiamo preparare la strada per realizzare un reale “dopo di noi”: insieme possiamo coinvolgere le istituzioni; insieme possiamo favorire la collaborazione tra pubblico e privato. Tutto questo nello spirito dell’auto-aiuto e per una società civile che si fondi veramente sui valori della persona e che si richiami ai principi della solidarietà.
Ed è per questo che oggi siamo più consapevoli e il “Dopo di Noi” ci fa meno paura perché, abbiamo la possibilità di sperimentare diverse opportunità. Eccone alcune:
-
aderendo alla Fondazione del “DOPO DI NOI” promossa dall’ANFFAS Nazionale;
-
qualcuno nel gruppo ha proposto che forse potremmo pensare di crearne una qui in Calabria, dicono che ne abbiamo gli strumenti;
-
adottando il modello delle comunità famiglia, già sperimentato da alcuni soci, che offre ampie risposte e garanzie al “Dopo di Noi”;
-
divulgando il modello di comunità alloggio, cioè una casa auto-gestita da persone con disabilità con l’aiuto di operatori;
-
in ultima analisi, nei casi in cui nessuna di queste soluzioni sia possibile, e quando le istituzioni risponderanno all’appello, si potrà pensare alle soluzioni di comunità di tipo familiare di cui abbiamo accennato prima.
In
conclusione di questo intervento, vogliamo affermare la nostra consapevolezza
a volere risolvere i nostri dilemmi esistenziali da soli e se siamo qui non è
per lamentare il nostro dramma, ma per dire che probabilmente abbiamo anche
delle proposte, per chi invece ha l’obbligo istituzionale di darle. A tutti
chiediamo di considerarci risorse e riferimenti positivi di valori, perché
siamo gli unici che possiamo insegnare e dimostrare, nel momento in cui
accettiamo i nostri figli, non sempre corrispondenti ai modelli di bellezza e
di normalità, che la diversità non solo è ricchezza,
ma è addirittura un valore sociale.
(Da sinistra a destra) Mirella Gangeri, A.GE.DI.; Roberto Speziale, Presidente Nazionale ANFFAS; Tilde Minasi, Assessore alle Politiche Sociali Comune di RC, Mimmo Nasone, Associazione Piccola Opera Papa Giovanni; Vinicio Albanese, Coordinamento Nazionale delle Comunità di Accoglienza; Giovanna Ferrara, Commissaria Straordinaria ASL 11; Pasquale Ezio Loiacono, Presidente ANFFAS Reggio Calabria.
(Foto ANFFAS)