(Da sinistra a destra)Pasquale Ezio Loiacono Presidente ANFFAS Onlus
di Reggio Calabria, il prof. Dominique Sprumont dell'Università degli Studi di Friburgo, il Prof. Cosimo Mazzoni dell'Università degli Studi
di Siena, la prof.ssa Luisa Borgia dell'Università degli Studi di Camerino, Sofia Kostantatou del European Disability Forum.
DISABILITA' E BIOETICA
I DIRITTI E I DILEMMI
CONVEGNO EUROPEO
Padova 13-14 novembre 2003
Aula Nievo
Università degli Studi di Padova
Intervento del Presidente della Sede ANFFAS
di Reggio Calabria
Dott. Pasquale Ezio Loiacono
TEST
GENETICI E DiSabilità
PREMESSE
1.
Nel 2001 la città di Reggio Calabria ha ospitato un seminario organizzato in
collaborazione tra l'A.GE.DI., un'associazione di genitori, che opera in Calabria dal
1986, e Disabled Peoples’ International Italia. Il tema era: Bioetica:
Quali implicazioni per le persone con disabilità?. Per la prima volta in
Italia, genitori e persone con disabilità, hanno “provocato” esperti del
mondo della ricerca, della giurisprudenza e dei media su argomenti a quei
tempi di assoluto monopolio del mondo medico e giuridico.
La reazione alle nostre provocazioni non si sono fatte attendere e io stesso, che a quei tempi presiedevo l’A.GE.DI, al termine del primo giorno dei lavori, in un’intervista televisiva mi sono sentito dare dell’ignorante in materia di genetica e dell’idealista da un ricercatore reggino (non l’ho querelato perché effettivamente avrebbe avuto ragione), ma la rivincita è giunta in seconda giornata, quando mi ha offerto collaborazione nel caso avessimo deciso di proseguire la discussione sul tema.
Racconto questo episodio non per banalizzare quell’evento, ma perché rappresenta l’atteggiamento che noi familiari di persone con disabilità riscontriamo ogni volta che, da “esperti obbligati”, ci troviamo a confrontarci con gli “esperti per scelta professionale”: prima ci trattano con sufficienza, poi con indifferenza, se accenniamo a qualche piccola reazione diventano professionisti sensibili, ma solo se dimostriamo di comprendere i loro linguaggi e di essere consapevoli dei nostri diritti, allora ci ascoltano e ci trattano alla pari.
2. Noi della Grande Famiglia ANFFAS questo lo abbiamo capito da tempo e, a Reggio Calabria abbiamo pensato di attrezzarci in tal senso con un progetto che realizzasse in particolare due obiettivi: il “diritto di cittadinanza” ed il “diritto alla felicità”. La cosiddetta consapevolizzazione deve necessariamente passare da un percorso di formazione, e questo, per essere efficace, secondo il nostro metodo formativo, deve essere alimentato si dalla solita “rabbia canalizzata in desiderio di riscatto”, ma, soprattutto da un forte senso di aggregazione e solidarietà.
Così siamo andati a godere le meraviglie della Valle Camonica accolti dalle famiglie ANFFAS e da altre associazioni di quei luoghi; ai nostri volontari chiediamo di organizzare feste per noi e per i nostri figli e stiamo progettando per maggio una gita sociale ad Oradea, in Romania, dove in un largo abbraccio solidale, stringeremo le famiglie che stiamo sostenendo con aiuti a distanza per impedire che i loro figli, disabili e non, incrementino il numero dei troppi minori istituzionalizzati, e dove i nostri volontari stringeranno i giovani di Miscarea Tinerilor pentru Pace, che si adoperano a spendere, secondo precisi protocolli, il denaro che noi inviamo.
3.
L’intervento che mi è stato chiesto per questa giornata è stato uno degli
argomenti sfiorati nel corso del primo seminario di empowerment diretto a
famiglie di persone con disabilità che abbiamo denominato “Progetto
Cristal”, ed è stato oggetto di due approfondimenti, per cui ciò che
leggerò è il risultato di riflessioni di un gruppo di
familiari di persone con disabilità, in formazione, che aspirano ad essere
anch’essi “esperti per scelta” soprattutto per essere utili agli altri
genitori e familiari di persone con disabilità.
TESTO
DELL’INTERVENTO
1.
Il presupposto essenziale su cui basiamo ogni nostra considerazione in
materia di bioetica parte dal principio che il valore della “persona” deve
prescindere dal modo con cui questa esprime la propria essenza, esistenza e
umanità. Noi, familiari di persone con disabilità, al pari dei nostri figli
che hanno sviluppato capacità intellettive e relazionali, riteniamo di
riconoscere e di apprezzare più di chiunque altro il valore della vita,
probabilmente perché, dopo faticose elaborazioni psicologiche, non solo siamo
riusciti ad accogliere i nostri figli e familiari, anche quando sono
estremamente diversi dai modelli imposti dalla cosiddetta “normalità”, ma
abbiamo addirittura fatto del concetto di “diversità” un valore.
2.
Il gruppo riconosce i progressi della ricerca scientifica e medica che
senz’altro hanno contribuito al miglioramento delle condizioni di vita di
molte persone, ma è preoccupato per lo strisciante disimpegno di investimenti
pubblici che rischiano di lasciare la ricerca non più al servizio
dell’umanità, ma agli interessi economici di pochi. Tale disimpegno del
mondo medico e sanitario pubblico si ripercuote al livello periferico, dove
non funziona più o, forse, non ha mai funzionato il counseling genetico, ma
non funzionano neanche e più semplicemente
i consultori, dove non vengono più consigliati ed effettuati gli
screening pre-matrimoniali e pre-concepimento, dove non vi è ginecologo che
non suggerisca alla propria paziente, quasi fossero obbligatori per legge, il
Tritest e l’Amniocentesi, senza dare il minimo avviso dell’incertezza e
dei rischi di quegli esami e senza tenere conto della necessità di
predisporre un sostegno psicologico nell’eventualità di un esito positivo.
Inoltre, già qui sorge la tragedia della comunicazione della notizia: “Suo
figlio è Down!”, detto da un ginecologo, tanto avvezzo ai feti che troverà
un modo verbale o non, per aggiungere: “Non si preoccupi, se questo andrà a
male, potrà sempre riprovarci!”. Secondo noi, familiari di persone con
disabilità, pur affermando l’assoluta laicità di questa scelta, riteniamo
che occorre garantire al feto il diritto di nascere e deve essere riconosciuto
il diritto di far
nascere, in quanto deve essere permesso con opportuni accorgimenti ai
genitori, di nutrire sempre e comunque speranze positive, anche in presenza
delle cosiddette malformazioni. Il gruppo è convinto che la salute
psicofisica della madre non sia effettivamente tutelata con la semplice
induzione all’aborto e, nonostante abbia rappresentato una conquista sociale
e politica delle donne, soprattutto come deterrente all’aborto clandestino,
più volte ha segnalato la sofferenza che sta dietro alla “scelta”,
qualunque essa sia. La drammaticità legata a questo dover scegliere
suggerisce la necessità di creare un sistema di protezione intorno alla
gestante ed al nucleo familiare che, nonostante la legge lo preveda, non è
stata mai efficacemente realizzata.
3.
Tornando al problema della comunicazione tra il medico ed i genitori
che devono apprendere della disabilità del proprio figlio, il gruppo ha
constatato che, oltre ad un vecchio ma utilissimo protocollo,
predisposto da un coordinamento nazionale di associazioni di persone Down e
distribuito nei reparti di ostetricia e ginecologia degli ospedali, il resto
è lasciato al buon senso ed alla professionalità (e umanità) del medico di
turno, spesso stanco, stressato, impacciato, senza parole, che rinvia al
neonatologo, che non ha tempo, che rinvia, ad una consulenza specialistica,
che dice cose incomprensibili, che scrive cose stranissime, che consolidano
inesorabilmente l’idea che quell’esserino, lì, nella termoculla non è
tuo figlio, o comunque una persona, con una sua identità, ma un oggetto, un
fantoccio di gomma, attorno a cui ruotano fantasmi come Apgar, Moro, Babinsky,
quando addirittura non vengono appiccicati da subito marchi indelebili di
Down, Spina bifida o altro. Quella della comunicazione medico – genitore è
un’area out, che sfugge al controllo sociale, alimentato dal fatto
che il dramma conseguente viene vissuto interamente all’interno del nucleo
familiare. Sarebbe quanto mai opportuno che la classe medica trovi il tempo ed
il modo di sviluppare autonomamente
procedure specifiche in questo campo, e che non debbano essere le associazioni
a dovere offrire indicazioni o elaborare protocolli. In questo ambito
ritorna il concetto di dare speranza, nel senso che bisogna offrire
sempre ai genitori prospettive, anche se deboli e lontane, oltre ad informare
puntualmente ed in termini assolutamente comprensibili, sulla malattia e sulle
disabilità che potrebbero derivarne.
4.
Come Associazione
Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali non possiamo non
fare riferimento, nell’ultima parte di questo intervento, alla specificità
delle persone con disabilità che non sono in grado di esprimere consenso.
Anche questo aspetto è stato toccato nel corso del Seminario citato
all’inizio ed è stato oggetto di approfondimento del gruppo del Progetto
Cristal. In questo caso la rappresentanza dei bisogni e dei desideri della
persona con disabilità psichica grave è affidata ai genitori o ai suoi
parenti più vicini. E’ necessario però, che questa forma di rappresentanza
e di, cosiddetta, tutela non acquisti il significato di un duplice abbandono
da parte dello Stato, ma che genitori e figlio diventino soggetti di diritti e
che venga curata, attraverso i più opportuni interventi socio-sanitari, una
totale inclusione sociale. Il nostro obiettivo di familiari di persone con
disabilità è quello di promuovere con tutti i mezzi che i servizi
territoriali ci offrono, la massima autonomia e indipendenza possibile per i
nostri figli, e lo sforzo maggiore che possiamo fare e di comprendere i loro
linguaggi, verbali e non verbali, per allargare anche gli spazi più piccoli
di autodeterminazione da loro espressi. Al tempo stesso, però, abbiamo la
necessità di respirare attorno a noi, tra gli operatori e tra la gente
comune, con cui entrano in contatto, lo stesso sentire, la stessa fiducia, lo
stesso rispetto per le potenzialità che potrebbero sviluppare. Nel
gruppo, una madre ha raccontato di una sua conoscente cha ha
“inibito”, con la complicità del medico di famiglia, il proprio figlio,
perché importunava le sorelle. Un gesto disperato di una madre, un gesto
incomprensibile dal punto di vista professionale, di un medico, noi
aggiungiamo, la solitudine e la miseria sociale in cui è maturata questa
scelta. I tentativi di violenza vera o presunta nei confronti delle sorelle
non sarebbero accaduti se la qualità della vita nel quartiere di quel ragazzo
fosse stata più alta, se la società lo avesse saputo tutelare meglio
offrendogli maggiori spazi di inclusione, se avesse compreso meglio i suoi
linguaggi differenti. E’ necessario, quindi, creare intorno ai nostri
ragazzi un clima di accoglienza e di fiducia e devono essere potenziati tutti
gli strumenti di tutela possibili, anche con l’introduzione di strumenti
innovativi, come il consigliere alla pari anche tra i genitori di persone
disabili, l’amministratore di sostegno, soluzioni di accoglienza che
affrontino il problema del cosiddetto “dopo di noi”, il sostegno ed il
potenziamento sul territorio dell’associazionismo di tutela e di promozione,
quando svolge un ruolo di orientamento positivo e di difesa di diritti. Per
il gruppo il ruolo della famiglia è centrale nel garantire a queste
persone inclusione sociale. Solo rafforzando questo atteggiamento sarà
possibile attivare risorse e favorire interventi di sostegno alle
responsabilità familiari nell’ambito della rappresentanza e della tutela di
diritti.
Un momento dell'intervento di Loiacono