PROGETTO

“CristAl”

Sviluppo di azioni di coinvolgimento, consapevolizzazione

e consulenza tra familiari di persone con disabilità.

 DOCUMENTO DI SINTESI:

II° SEMINARIO

11-12 ottobre 2003

Quante volte ci siamo detti osservando i fatti del mondo:
non c'è niente da fare in questo mondo.
"Non c'è niente da fare in questo mondo?
C'è tutto da fare nel mondo!
Credete all'impossibile!
Liberate la speranza e farete fiorire la gioia"

Raoul Follereau

IL “DOPO DI NOI”

 Per una persona con grave disabilità la vita con i genitori può risultare la più efficace e la più completa delle soluzioni ai suoi bisogni assistenziali, ma occorre creare attorno alle loro famiglie, per non determinare situazioni di doppio svantaggio per tutti i membri della stessa, una serie di servizi e di sostegni efficaci, anche in previsione del loro invecchiamento e della loro scomparsa.

  M uno dei problemi che rende difficile, e a volte persino paralizzante il dialogo tra famiglie e servizi, è l'incertezza del "dopo": "dopo" la nascita di un bambino disabile..., "dopo" quel trattamento riabilitativo..., "dopo" la scuola, "dopo" la formazione..., "dopo" la morte dei genitori.

 Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e un rapporto a volte antagonista con i servizi.

 Tutto questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una forzata ricerca di soluzioni individuali che spesso si rivelano non adeguate, costose e a volte del tutto negative.

 Il futuro delle persone con disabilità, soprattutto quelle non autosufficienti, giovani o già adulti è incerto: quello che si desidera per loro è un luogo dove possano continuare a vivere come una famiglia, ma, oggi é ancora un miraggio per moltissimi, nonostante alcune iniziative già realizzate dalle istituzioni e da privati ma che non possono dare una risposta a tutti.

 Mille domande si pongono i genitori desiderosi di preparare per i figli qualcosa dove possano vivere dopo di loro. A chi affidare le loro vite? Chi potrà aiutarli e amarli come noi? Chi potrà proteggerli da tanti pericoli? Come vivranno il passaggio dalla vita in famiglia, abituati come sono alla loro casa, alla loro camera, ai loro oggetti, ai volti familiari? Chi sarà accanto a loro per aiutarli a vivere senza il nostro appoggio, il nostro amore incondizionato?

 E' stato pubblicato nella Gazzetta ufficiale dello scorso 18 gennaio il decreto n°470/01 pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 15 del 18 gennaio 2002, che prevede criteri e modalità per la concessione e l’erogazione dei finanziamenti previsti dalla legge del 23 dicembre 2000 (art.81). La materia è quella degli interventi in favore di soggetti con disabilità grave, privi dell’assistenza dei familiari: il cosiddetto, progetto “Dopo di noi”.

 Il decreto, in concreto, riporta il regolamento con i criteri con cui lo Stato trasferisce alle Regioni (e alle province autonome di Trento e Bolzano) i finanziamenti, nonché criteri e modalità per la concessione e l’erogazione dei finanziamenti alle stesse Regioni. Lo scopo è quello di consentire alle organizzazioni senza scopo di lucro la realizzazione di nuove strutture destinate al mantenimento e all’assistenza proprio di soggetti con disabilità grave e privi di sostegno familiare.

Per dare risposte valide agli interrogativi dei genitori di persone con disabilità sono nati in ogni parte d’Italia una serie di progetti con l’obiettivo di garantire ai loro figli un'adeguata assistenza anche quando loro non ci saranno più.

 I familiari sono concordi nell’affermare che occorre dare priorità a scelte che non stravolgano l'esistenza dei loro figli e mantengano il più possibile inalterato l'ambiente e il loro stile di vita. E’ necessario, comunque, che la persona con disabilità venga assistita da personale specializzato già prima che i genitori vengano a mancare, possibilmente nella stesso ambiente dove proseguiranno la loro esistenza, per una serie di motivi tra cui quello di non doversi ritrovare in un ricovero o in un luogo estraneo.

 Nello schema sintetizziamo alcuni passaggi importanti della riflessione scaturita nel corso del dibattito:

IL DOPO DI NOI
IERI	OGGI	DOMANI
PRIMA DEL DOPO POLITICHE FORMATIVE	DOMANDE E PROSPETTIVE	IMPEGNI DOPO DI NOI POLITICHE DI TUTELA IMPEGNO E LOTTA POLITICA
	preparazione continuità lotta culturale	Il ruolo dell'associazione Rompere le superficialità Affrontare i contenuti Collegarsi Recuperare potere di contrattualità con le istituzioni
	Impegno per una nuova vita quotidiana
	percorsi

E’ importante, quindi, dare  uno spazio delle proposte, all’attenzione e alla cura delle persone con disabilità grave e gravissima e al sostegno delle loro famiglie al fine di realizzare l’integrazione del disabile nel contesto sociale e di dare risposte concrete alle insicurezze che i genitori vivono sulla propria esperienza circa le tappe dell’esistenza dei figli disabili.

 Per lo sviluppo delle politiche a “Sostegno della famiglia e “Dopo di noi” si deve prefiggere in particolare :

- di sperimentare un programma di intervento precoce verso il bambino disabile ed a sostegno della famiglia;

- di sollecitare l’approvazione della legge sull’amministratore di sostegno per la tutela giuridica e di qualità della vita;

-     di prevedere agevolazioni previdenziali per i familiari;

- di rinforzare la legge 162/99;

 - promuovere un programma di Comunità alloggio per disabili gravi.

 L'esigenza di trovare un luogo per il proprio figlio incapace di vivere da solo, é una realtà dura, difficile da realizzare, ma una esigenza legittima che richiede una soluzione inderogabile. E allora che fare?

 Ne abbiamo parlato insieme, discusso, con le difficoltà, gli interrogativi che sono evidenti nell’ambito di un problema così delicato, serio…

COSA MI ASPETTO, DA UN SERVIZIO DEL “DOPO DI NOI”?

1.     la necessità di rispettare la dignità della persona;

2.     elementi indispensabili  come la serenità e l’equilibrio;

3.     strutture “FAMILIARI” adeguate nel luogo di appartenenza;

4.     la necessità di un inserimento lavorativo;

5.     la necessità di un soggetto che tuteli la persona disabile (tutore o amministratore di sostegno);

6.     la necessità di un “PRIMA del DOPO DI NOI”;

7.     lo sviluppo dell’autonomia della persona;

8.     la partecipazione professionale - affettiva;

9.     l’amore compensativo.

 NOI, COME ANFFAS, COSA POSSIAMO FARE?

1.   attivare dei seminari di formazione reclutando personale adeguato alla stessa formazione;

2.   attuare controlli di qualità;

3.   disegnare un nostro piano personalizzato;

 Da questo seminario, si è capito che: insieme possiamo preparare la strada per realizzare un reale “dopo di noi”; insieme dobbiamo coinvolgere le istituzioni a favorire la collaborazione tra pubblico e privato, in una società civile che si fonda sui valori della persona, che si richiama ai valori della persona, che si richiama ai principi della solidarietà.

COME POSSIAMO REALIZZARE, QUINDI,

UN EFFICACE “DOPO DI NOI”??

1.   aderendo alla Fondazione del “DOPO DI NOI” (una scelta individuale);

2.   creando una Fondazione Calabrese;

3.   incentivando le RSA (residenza – sanitaria - assistenziale);

4.   divulgando il modello delle comunità famiglia (cioè creando una famiglia allargata);

5.   divulgando il modello di una comunità alloggio (cioè una casa auto-gestita da disabili con l’aiuto di operatori).

CI LASCIAMO, ALLORA, CON UN PUNTO INTERROGATIVO…

COSA SIGNIFICA REALIZZARE I PUNTI SOPRA CITATI?!?

… LAVORIAMO PER PICCOLI GRUPPI

E PRODUCIAMO UN PIANO D’AZIONE!!!

ALLA PROSSIMA!!

ALLEGATI

Sì alla legge sull’amministratore di sostegno

La commissione Giustizia del Senato approva in via definitiva la legge che istituisce la figura dell’amministratore di sostegno, ma il provvedimento non riguarda le persone con disabilità mentale e quelle interdette perché incapaci di intendere e di volere. La persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, potrà essere assistita da un amministratore di sostegno nominato dal giudice tutelare.

Una persona che abbia cura dell’anziano o del disabile, e che ne salvaguardi il patrimonio. È l’amministratore di sostegno, una figura nuova nel nostro ordinamento giuridico, approvata per legge in via definitiva, all'unanimità, dalla commissione Giustizia del Senato. Il provvedimento non è esteso alle persone con disabilità mentale o alle persone interdette perché incapaci di intendere e di volere, ma a quei soggetti che per problemi contingenti non sono in grado di provvedere all'amministrazione dei loro beni o alla soluzione dei piccoli problemi amministrativi quotidiani. L'esempio tipico è quello dell'anziano senza parenti ricoverato in ospedale per una degenza medio lunga. L'amministratore di sostegno, nominato dal giudice su richiesta dell'interessato, provvederà a pagare conti correnti, a sbrigare i rapporti con il Comune e con tutta la pubblica amministrazione, a sorvegliare le scadenze tributarie.   “Si tratta – ha detto il capogruppo dei Ds in commissione, Guido Calvi - di una norma di straordinario rilievo sociale ed etico. Quest'anno, dichiarato Anno del disabile, non poteva concludersi in modo migliore che approvando questa legge". Per Maria Elisabetta Alberti Casellati, vicepresidente del gruppo di Fi del Senato, "va riconosciuto al governo il merito di essersi adoperato per l'approvazione di un provvedimento che simbolicamente e positivamente conclude l'anno al disabile". La parlamentare azzurra ha sottolineato che l'amministratore di sostegno non riguarda tecnicamente i disabili, ma sarà di grande aiuto per tutelare le persone che comunque sono più deboli e in difficoltà. “Siamo il primo paese del vecchio continente – ha sottolineato la Casellati - che ha pensato di istituire la figura dell'amministratore di sostegno con l'intervento della magistratura. Questo regalo di Natale smentisce categoricamente la tesi dell'Ulivo secondo la quale il Governo di centrodestra non avrebbe sufficiente sensibilità per i problemi sociali".   "È una legge - ha commentato Antonino Caruso (An), presidente della commissione Giustizia - fortemente voluta dalle associazioni di volontariato che si occupano di handicap e di anziani. La nuova norma è stata anche invocata dai magistrati minorili. E' una legge di civiltà lungamente attesa che nella passata legislatura non trovò da parte del centrosinistra la necessaria volontà politica per il varo finale".   Il ddl ha la finalità di tutelare, con la minore limitazione possibile della capacità di agire, le persone prive in tutto o in parte di autonomia nell'espletamento delle funzioni della vita quotidiana, mediante interventi di sostegno temporaneo o permanente. “L'amministratore di sostegno – hanno spiegato i senatori Ettore Bucciero, Luigi Bobbio e Giuseppe Semeraro- è una figura che viene istituita per quei casi dove non c'è bisogno di giungere all'interdizione o all'inabilitazione. Il provvedimento stabilisce che la persona che, per effetto di una infermità ovvero di una menomazione fisica o psichica, si trova nella impossibilità, anche parziale o temporanea, di provvedere ai propri interessi, può essere assistita da un amministratore di sostegno, nominato dal giudice tutelare del luogo in cui questa ha la residenza o il domicilio. Il giudice tutelare provvede entro sessanta giorni dalla data di presentazione della richiesta alla nomina dell'amministratore di sostegno con decreto motivato immediatamente esecutivo. La scelta dell'amministratore di sostegno avviene con esclusivo riguardo alla cura ed agli interessi della persona del beneficiario.   L'amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata. In mancanza, ovvero in presenza di gravi motivi, il giudice tutelare può designare con decreto motivato un amministratore di sostegno diverso. Nella scelta, il giudice tutelare preferisce, ove possibile, il coniuge che non sia separato legalmente, la persona stabilmente convivente, il padre, la madre, il figlio o il fratello o la sorella, il parente entro il quarto grado. Non possono ricoprire le funzioni di amministratore di sostegno gli operatori dei servizi pubblici o privati che hanno in cura o in carico il beneficiario".   (27 dicembre 2003) Articolo tratto da:

Vai alla legge sull'amministratore di sostegno

d'iniziativa dei deputati: TURCO, BATTAGLIA, GIACCO

"Norme per la tutela delle persone con grave disabilitò che restino prive del sostegno familiare - Dopo di Noi"

(relazione)

        Onorevoli Colleghi! - Si stima che il 15 per cento delle famiglie italiane sia interessato alla disabilità. Per il disabile grave una buona integrazione nel nucleo familiare può risultare la più efficace e la più completa delle soluzioni ai bisogni assistenziali ed ai problemi dell'integrazione sociale.
        Occorre, però, dare sostegno concreto alle famiglie per non determinare situazioni di svantaggio per tutti i membri della stessa.
        Inoltre, anche i genitori dei disabili invecchiano e ad un certo punto il disabile si ritroverà senza i genitori.
        Uno dei problemi che rende difficile, e a volte persino paralizzante, il dialogo tra famiglie e servizi, è l'incertezza del "dopo": "dopo" la nascita di un bambino disabile, "dopo" quel trattamento riabilitativo, "dopo" la scuola, "dopo" la formazione, "dopo" la morte dei genitori.
        Il non poter avere una ragionevole sicurezza circa le varie tappe esistenziali che il proprio figlio dovrà affrontare spesso determina nei genitori sfiducia, distacco e un rapporto a volte antagonista con i servizi.
        Tutto questo crea tensione e non produce cambiamenti, ma chiusure, regressioni e una forzata ricerca di soluzioni individuali che spesso si rivelano non adeguate, costose e a volte del tutto negative.
        La presente proposta di legge si compone di sei articoli. L'articolo 1 prevede l'integrazione del Fondo nazionale per le politiche sociali per la realizzazione di un programma di interventi a favore dei disabili gravi che restino privi di un adeguato sostegno familiare, da ripartire annualmente tra le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.
        L'articolo 2 modifica il testo unico delle imposte sui redditi, di cui al decreto del Presidente della Repubblica n. 917 del 1986, nella parte riguardante le erogazioni liberali a favore dei disabili gravi.
        L'articolo 3 concede la facoltà, ai genitori di soggetti disabili gravi, di procedere al riscatto, fino ad un massimo di tre anni, dei periodi mancanti al raggiungimento del massimo pensionistico.
        L'articolo 4 modifica l'articolo 42 del testo unico di cui al decreto legislativo n. 151 del 2001, al fine di eliminare una condizione "insostenibile" per il disabile, e cioè che il disabile sia stato riconosciuto persona con handicap grave (ai sensi della legge n. 104 del 1992) da almeno cinque anni. Questo impedisce ai genitori di bambini in tenerissima età, cioè quando il bisogno è maggiore, di godere di questo beneficio.
        I soggetti con disabilità grave non in grado di produrre reddito, né per sé né per il proprio nucleo familiare, sono stati gli unici a non fruire di alcun aumento previdenziale negli ultimi tempi. Gli emolumenti sono attualmente attestati sulla cifra di circa 400.000 delle vecchie lire mensili. Costoro, non più di 300 mila soggetti, rappresentano la categoria più debole alla quale l'articolo 5 dovrebbe recare beneficio, senza limiti di età, estendendo cioè le disposizioni di favore (innalzamento delle pensioni al minimo a 516 euro) introdotte con la legge finanziaria per il 2002 (legge n. 448 del 2001) a favore delle persone ultrasettantenni e degli invalidi con più di sessant'anni.
        L'articolo 6 prevede l'innalzamento al 100 per cento della pensione di reversibilità nel caso in cui il beneficiario sia una persona con disabilità grave.

Per rispondere concretamente ai problemi delle persone con disabilità, Anffas ha promosso, nel 1984, la costituzione della Fondazione Nazionale "Dopo di Noi".

Scopo della Fondazione è la promozione dei servizi residenziali in favore delle persone con disabilità orfane o la cui famiglia non è più in grado di assisterle.

Reggio Calabria 25 novembre 2003 - "Il Dopo di noi tra famiglia e servizi: diritti esigibili, presa in carico, vita autonoma, integrazion" - l'intervento del Presidente della Sedede Locale ANFFAS di Reggio Calabria