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L’Anffas – Associazione Nazionale di Famiglie Disabili Intellettivi e Relazionali – è nata come movimento nel 1958 per iniziativa di genitori di persone con disabilità intellettiva e relazionale. Non ha scopo di lucro e persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale, sanitaria e sociosanitaria. La sezione di Reggio Calabria, attiva da ben vent’anni, è oggi presieduta da Pasquale Ezio Loiacono al quale abbiamo rivolto alcune domande.

Quali sono i rapporti tra Anffas, Comune e Azienda sanitaria?
Nonostante l’Anffas Onlus Reggio Calabria – attiva da ben 20 anni nel territorio – sia ben inserita nella rete associativa sia sul piano politico che della promozione di politiche di inclusione, non è riuscita ad acquisire un ruolo di interlocuzione con gli Enti Locali. In particolare l’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Reggio Calabria ha sempre assegnato a questa Associazione un ruolo marginale se non di rottura, anche quando si tentava di fare delle proposte costruttive. Emblematico fu quando nel 2003, per risolvere l’endemica carenza di fondi per dare esito al diritto alla mobilità, il ricorso ad una Conferenza dei Servizi, con il coinvolgimento dell’allora ASL, della Provincia e dei comuni maggiormente interessati alla problematica – quali Gioia Tauro e Melito Porto Salvo – una nota dell’Assessorato censurò la proposta affermando che l’Anffas, a differenza di un’altra propositiva associazione di genitori, non faceva altro che mettere i “bastoni tra le ruote”. Solo recentemente le cose sono cambiate grazie ai tentativi di avvicinamento compiuti dall’Associazione, anche se da parte dell’Assessorato nulla si è mosso per adeguare i linguaggi e i comportamenti alla cultura della disabilità e alla filosofia e alle norme della Convenzione ONU e della legge contro la discriminazione dei cittadini a causa della loro disabilità. Con l’Asp le cose sono andate meglio, considerando che ogni collaborazione cercata, sia da una parte che dall’altra, è sempre andata a buon fine. Possiamo ricordare la chiusura delle strutture fatiscenti di Pellaro che ospitavano persone con problematiche psichiatriche. In quel caso è stato possibile operare in sinergia e i familiari hanno potuto seguire in modo consapevole tutte le fasi che hanno portato alla dismissione delle strutture; per i degenti che non avevano famiglia, l’Associazione si è preoccupata di accertare direttamente che gli alloggi dove erano destinati fossero dignitosi. Altri interventi sono stati registrati nel campo della riabilitazione e dei presidi ortopedici. Veramente significativo il caso trattato dal Comitato Anffas “Latte per la vita”, dove per latte si intende l’alimento a fini medici speciali che serve a tenere in vita le persone che si alimentano per via enterale o attraverso il sondino naso-gastrico o naso-duodenale. A volte, anche solo per ignoranza, i tecnici che effettuano i tagli per rendere efficiente l’azienda non si rendono neanche conto di mettere a rischio la vita dei cittadini. Buoni invece i rapporti con la Provincia. Infatti, a partire dal 2004, l’Associazione è riuscita a coinvolgerla nell’istituzione di un tavolo che nel volgere di poco meno di 9 mesi, ha prodotto uno dei primi Accordi di Programma Quadro per l’Inclusione Scolastica degli Alunni con Disabilità della Calabria. L’iniziativa nacque da un comitato di genitori Anffas, fu adottato dalla Fish Provinciale, elaborato dalle istituzioni interessate e sottoscritto da tutti nel volgere di poco tempo. Nel 2009 è stato adeguato e oggi è diventato uno strumento di riferimento per favorire l’inclusione scolastica degli alunni con disabilità nella nostra provincia. Ogni anno, inoltre, con la Provincia vengono realizzati diversi progetti, tra i quali quelli che prevedono la formazione dei familiari di persone con disabilità, con l’obiettivo di garantire la loro crescita in consapevolezza e capacità di autodeterminazione.

Nonostante esistano delle leggi e le convenzioni ONU poste a tutela delle persone affette da disabilità sembra che l’Italia sia ancora lontana dal garantire una piena assistenza. In questo senso emblematici sono stati gli episodi dell’estate a Reggio Calabria che hanno visto protagonisti i terapisti dei centri di riabilitazione che per mesi non sono stati pagati. Quali sono i problemi secondo Lei?
La realizzazione dei diritti delle persone con disabilità sembra oggi limitata dalla carenza endemica di fondi. La crisi generalizzata sembra ormai essere la causa per la quale tutto deve tornare al dopoguerra e tutte le conquiste civili e sociali debbono essere cancellate. Al tempo stesso assistiamo a spettacoli indegni di persone che scialacquano denaro o che, comunque, appaiono non toccati da alcuna crisi. Senza volermi addentrare in analisi socioeconomiche mi sembra di poter concludere che uno dei primi interventi deve volgere alla ridistribuzione della ricchezza. Di certo i poveri non hanno scelto questo status così come io non ho progettato di avere una figlia cieca pluriminorata. Questo significa che il mondo non è perfetto, che la normalità non esiste, che Giulia Polito poteva nascere in Mozambico, piuttosto che in Taiwan o a Boston. Magari non avrebbe avuto l’opportunità di questa intervista ma ne avrebbe avute altre e magari perse altrettante. La causalità tocca ciascuno di noi e l’Organizzazione Nazionale della Sanità, nell’ICF10 (International Classification of Healt end Disabilities) ci avverte che essa può essere anche solo temporanea, e può toccare a chiunque. Questa è la ragione per cui conviene pensare, progettare e costruire strutture, percorsi grafici, testi e siti Internet – tanto per citare alcune aree di vita e di comunicazione – secondo regole di pari opportunità, garantendo l’accesso a tutti, facendo attenzione a non creare discriminazioni: in due parole – con le parole della Convenzione ONU – “Universal design” (Dove passa una persona con disabilità ci passano tutti!). Se le cose saranno fatte con queste logiche non ci sarà bisogno di leggi speciali, di progetti speciali, di spese speciali: tutto potrebbe rientrare nelle spese ordinarie. Allora si che mancherebbero gli alibi per non finanziare strutture residenziali comode per tutti, senza scale, a misura d’uomo; parchi dove tutti possano passeggiare, perfino le carrozzine dei bimbi senza il rischio che sprofondino con le ruote e che le donne incinte non inciampino nel brecciolino; negozi che anche i vecchietti possano visitare senza inciampare nei gradini di scaloni spesso insormontabili; uffici pubblici e banche che ricevano le persone alle scrivanie, per consentire anche alle persone alte un metro e ai bambini di guardare negli occhi l’impiegato.

Si è recentemente tenuto a Reggio Calabria un convegno di approfondimento sul Dopo Di Noi. Di cosa si tratta?
Con la conferenza dello scorso 12 gennaio l’Anffas Onlus ha voluto rispettare la promessa fatta ai partecipanti al convegno tenutosi nel giugno 2010 per la promozione della Convenzione ONU organizzato dal Centro Servizi al Volontariato. In quell’occasione al Presidente di Anffas era stato chiesto di approfondire le tematiche del Dopo di noi in dieci minuti o poco più. Un’impresa impossibile. Fu quindi l’occasione non solo per promettere un approfondimento sul tema alla presenza del presidente della Fondazione Nazionale Dopo di Noi Emilio Rota, promossa da familiari di Anffas Nazionale, ma addirittura di effettuare una ricerca che facesse il punto sullo stato della tematica sia in ambito locale che nazionale come, probabilmente, pochi l’avevano fatta fino ad ora. Oltre a questi interventi alla conferenza sono state presentate le strategie assicurative, sociali e legali che possono spingere verso una garanzia di maggiore sicurezza per il futuro dei nostri familiari, in particolari quelli con disabilità intellettiva e/o relazionale o, comunque, grave e gravissima. Ovviamente le istituzioni pubbliche devono fare la loro parte, ma il loro intervento non deve essere determinante e dobbiamo renderci conto di non poter contare esclusivamente su di loro. Questa è la ragione per cui, come confermava Emilio Rota, il Dopo di Noi comincia Durante Noi. Ora dobbiamo preoccuparci di preparare il futuro per i nostri ragazzi altrimenti ci penserà il mondo dei servizi con la politica della stigmatizzazione, della discriminazione e dell’emarginazione. Noi a quel mondo opponiamo quello della Convenzione ONU, dell’ICF (International Classification of Healt and Disabilities), dei nuovi linguaggi e delle norme che vanno verso l’inclusione dei nostri familiari. Per realizzare questo in Italia non partiamo certo da zero. Cominciamo a restituire dignità alle persone, tutte le persone che l’hanno persa a causa di una filosofia e di una conseguente azione politica e sociale che non appartiene alla nostra cultura, quella dell’egoismo, della strafottenza e della competizione senza regole. Ricominciamo da tre con il grande Troisi: 1. dal rispetto della dignità intrinseca di ogni persona; 2. dal principio che la diversità è ricchezza e colora l’esistenza; 3. che ciascuna persona che abita il pianeta, quindi anche una persona con gravissima disabilità, deve avere pari opportunità di qualsiasi altro cittadino.

22 FEBBRAIO 2011 - Tratto dal Blog di Giulia Polito: http://www.freelancemagazine.it/2011/02/22/con-noi-e-dopo-di-noi-disabilita-societa-e-famiglia/